TL;DR Obecně

Jsem většinou doma a zabývám se tím, jak se nenechat zdeptat rakovinou (konkrétně teda nádorem v mozku). Statistika je sice nuda, ale pro tyhle případy má připravená čísla, na která se nedívá úplně dobře lidem, kteří mě znají. Čeká mě nezábavný konec, a to asi celkem brzo. Aktuálně jsem naživu už víc než dva roky po operaci, přičemž standardně to bývá jeden až jeden a půl roku. Takže o nějaký ten měsíc vlastně už technicky vzato přesluhuju.

Protože jsou mezi Vámi velkorysí lidé typu kdybys cokoli potřeboval, ozvi se, vězte, že se určitě nebudu ozývat s ničím speciálním. Úplně stačí, když se budete řídit tím, co se tady dočtete…

Detailnější historie od konce roku 2021

ℹ️ Tuhle část můžete klidně přeskočit, pokud vás nezajímají historické detaily. 

Když mě po operaci mozku pustili konečně ze špitálu, tak po krásných dvou týdnech doma, jsem ležel od 4. 10. 2021 opět v nemocnici po lumbální punkci (pro snížení tlaku uvnitř hlavy, aby se to rychleji zahojilo a nemuseli mi každé tři dny šít něco na hlavě, protože to jednak bylo zbytečně nákladné a příliš mnoho lidí to otravovalo).

Nic moc jiného než to ležení jsem nemohl dělat (venku bylo hnusně, pršelo, začalo se ochlazovat a doktoři mě z obavy, abych si nezkomplikoval léčbu nachlazením, nepouštěli ven na víc než 15 minut, takže to skončilo úplně jinou komplikací – hlubokou žilní trombózou od kolene pravé nohy k pasu, přestože jsem dostával každý den profylaktickou dávku léku na ředění krve. 😒

Plyne z toho poučení, že nikdy nesmíte zůstat dlouho ležet nebo se něco zaručeně podělá.

V nemocnici jsem tím pádem kvůli té trombóze musel ještě zůstat, aby mi mohli píchat injekce do břicha 2x denně a sledovat jakej to má fantastückej progress. Abych nezemřel totální nudou (dřív než mě zabijí vedlejší účinky léčby) v mezičase návštěv a ultimátně nezábavného cvičení, dočítal jsem Metro 2035, koukal na formule a sem tam něco málo taky odpracoval – v rámci možností, plánovaně, především na projektu elektronické dálniční známky a když to šlo, tak i na Projektu Repeato.

Od 22. listopadu 2021 jsem byl doma, ale musel jsem si (nechat) píchat terapeutickou dávku antikoagulantu 2x denně. Pochopitelně zase do břicha. Co si bude povídat, nebylo to zábavné ani dost málo. Naštěstí – před koncem listopadu – se moje úplně nejvíc nejlepší paní doktorka (onkoložka) dohodla s hematology, že vyměníme píchání za tablety, což byla – řeknu vám – opravdu mocná úleva (na břiše už jsem prakticky neměl místo bez hematomu, takže vybrat si, kam píchnout další injekci, byla docela nepříjemná výzva (pro mou ženu převážně).

Původně byl optimistický výhled na 10. října, že by se měla ta trombóza rozpustit, ale úplně to neklaplo. Asi do půlky listopadu jsem teda používal francouzskou hůl, protože s levou nohou jsem si prostě nevystačil a na tu pravou (oteklou) se prakticky nedalo stoupnout. Jakákoli delší fyzická aktivita (včetně sezení za stolem u počítače) nepřipadala v úvahu, protože mě ta pravá noha začala vždycky bolet a musel jsem se obratem odbelhat do postele.

Na ultrazvukové kontrole 3. prosince, mi řekli, že ta trombóza je ještě cca dvoucentimetrová, nicméně už mi tou žilou alespoň teče krev, takže paní doktorka by mě dokonce nechala i běhat. Nakonec jsme se však shodli, že začnu procházkami, protože po několika měsících strávených převážně ležením v posteli a s  BMI 22½, k tomu ještě v zimě bez předchozí adaptace, by ten běh asi znamenal instantní vyčerpání, což by byla naprostá blbost (a mohlo by to skončit taky třeba fatálně).

Co se teda vlastně stalo v tom srpnu 2021?
Proč to všechno potom?

Statistika říká, že úplně vyléčit to nejde (proto je výše léčba v uvozovkách), jenom trochu odložit ty nejméně zábavné části, kdy se mi začne dramaticky měnit osobnost (mírné změny lze pozorovat již nyní), přestanu si pamatovat, jak se všichni jmenujete a kdo vlastně jste, neudržím moč ani stolici, a pro všechny kolem to bude prostě jenom masivní utrpení. Všichni, kdo mi říkáte ať bojuju a máte tematicky podobné motivační projevy, budete mít jedinečnou příležitost si uvědomit, že přesně tohle jste chtěli. A pro splnění téhle vaší objednávky budu – logicky – očekávat vaši plnou podporu. 😎

Do té doby bude vlastně všechno stejné, jako to bylo do teď. Ten tumor si budu úplně zbytečně živit a nosit ho všude s sebou (což by mohlo vysvětlovat moji dosavadní nižší provozní hmotnost a suboptimální fyzickou výkonnost), zatímco se mi bude snažit zničit co nejvíc mozku (protože nemá kam jinam růst, mozkové nádory většinou nemetastázují). A doktoři mi tu nefunkční tkáň budou furt dokola ozařovat, chirurgicky odstraňovat co půjde, budou mi cpát tuny léků, ale k úplnému vyléčení to nejspíš nepovede nikdy, protože na to současná takzvaná západní medicína prostě nemá prostředky. Takže přát mi brzké uzdravení je fakt blbost. Mimo jiné by to naznačovalo, že neumíte číst nebo máte výrazně větší problém s porozuměním psanému textu než já. Což už by bylo vážné a asi byste měli vyhledat pomoc odborníka, zajít si na preventivní vyšetření a tak vůbec.

Reálně – z pohledu omezení funkcí po operaci –  jsem resekcí tumoru nepřišel skoro o nic, co by do té doby normálně fungovalo, takže se cítím pořád stejně, jenom o kus mozku lehčí, trochu unavenější a pomalejší. Kdyby mi vzali toho mozku jen o trochu víc, možná bych mohl koukat i třeba na Výměnu manželek (to se zatím zaplať pánbůh neděje).

Tak jak mi doktoři průběžně zmenšují objem funkčního mozku, potřebuju stimulovat to, co mi z něj nechají, aby si odebrané stuktury dovytvořil, normálně fungoval se zbytkem těla a díky neuroplasticitě se opět postupně dostával do použitelného stavu. Lékaři říkají, že to nemám hrotit a můžu dělat všechno bez problémů na 80 %. Prakticky dělám všechno na 100 %, protože s ničím menším se nespokojím (to jste asi tušili), jen se to snažím rozložit do většího množství kratších bloků. Ideální schůzka (nebo vlastně jakákoli interakce) je pro mě do 45 minut, hodina už je někdy moc. Procházky jsou super kolem 8 až 10 tisíc kroků (tj. klidně dvě hodiny, podle toho jak rychlé nastavíme tempo).
Můj den je rozdělený na pasivní odpočinek (naspím v součtu klidně i 11 - 12 hodin denně, když brzo a dobře usnu), spoustu jídla, aktivní fyzioterapii (personalizovaná jóga, aerobní pohyb na čerstvém vzduchu) a víceméně standardní činnosti, které si potřebuju znovu zrutinovat (telefonování, psaní na klávesnici, soustředění na business as usual). A takhle to bude asi už nafurt, dokud neumřu. Což se může stát klidně zítra, ale tak to – což si člověk normálně neuvědomuje – máme vlastně všichni.

TL;DR Práce & tak vůbec

V eMan a.s. na pozici CTO jsem reálně už skončil v dubnu, k 30. 6.2022 jsem opustil firmu definitivně. Vesměs všechno, co jsem mohl, jsem předal, ale akcie šly po mém odchodu úplně do kopru, takže jsem to kompletně vyprodal a držím už jenom svoje US portfolio, abych měl nějaký ten pasivní příjem a mohl něco odkázat ženě a dětem.

S přáteli rozjíždím pár nových věcí (hlavně teda projekty Repeato a Mini CNC frézka) a pořád se něco učím (třeba ukrajinštinu). Když to dobře dopadne, bude i zakázková Cukrárna. Držte palce, držte pěsti, prostě cokoli je zvykem vašeho kmene…

TL;DR Co dělat?

Rozhodně je dobré nechat mě svobodně se rozhodovat o dalším postupu, kdybych chtěl pokračovat jinak, než co zrovna považujete za správné – třeba úplně přerušit léčbu. Je to totiž můj život, víme.  Buďte připraveni, že se to může stát.

Jinak nepotřebuju žádné vyloženě super speciální zacházení, asi jako běžný důchodce. Pokud si chcete počíst, detailní pokyny najdete níže…

Detailnější historie od začátku roku 2022

Běhat jsem byl až 14. ledna 2022, ale moc mi nešlo. Asi 2.5 kilometru rychlostí 8 minut na kilometr, takže ve srovnání s předchozími výkony naprosto příšerný. Měl jsem až příliš skvělého vodiče (Tessy běhá přeci jen o dost rychleji než invalida po 3 měsících válení) a sebevědomě jsem přepálil začátek. Ale postupně jsem to zkoušel pak od června, kdy jsem začal být zase trochu optimista s Ondrou, Evou, Honzou, Jirkou, Jakubem, Ivem a Zuzkou.

Nakonec vydržel jenom Tessy, protože jsem se dostal někdy v půlce května 2023 do stavu, kdy jsem běhal ob den půlmaraton pod dvě hodiny, což není úplně pro každého.

Tessy nemá problém se mnou prakticky každý víkend zaběhnout v lese kolem 12 kilometrů tempem pod 5:00/km do kopce a pod 4:00/km z kopce. Já do toho běhám ob den po městě kolem řeky (kdybych sebou náhodou seknul, aby mě viděl náhodný kolemjdoucí, který zavolá záchranku) obvykle mezi 10 a 12 kilometry, podle toho jak to vyjde časově, abych stihl ještě povečeřet se ženou. Většinou se vejdu do hodiny, když je času dost, tak si zaběhnu občas třeba i 25 km – ale to už spíš jen výjimečně.

Teoreticky (podle OSSZ) jsem invalida III. stupně, ale protože ČSSZ nefunguje úplně dobře (spíš vůbec), tak na to ještě nemám oficiální papír a žádný úřad to nebere v potaz.

Pokud se chcete přidat do týmu mých excelentních vodičů, dejte určitě vědět. 🤗

Jak pokračuje "léčba"?

Na kontrole 18. února 2022 mi paní doktorka (onkoložka) ukazovala snímky z magnetické rezonance, na kterých byl patrný otok v levé hemisféře, ale žádný růst nádoru. Takže vlastně dobré zprávy. A od 20. února jsem bral trojnásobnou dávku cytostatik (chemoterapie) vždycky 5 dnů za sebou a pak jsem měl měsíc přestávku, kdy jsem bral jenom ostatní léky. Takže jsem byl trochu unavenější, ale dalo se to zvládnout. V ideálním případě to mělo dát docela zabrat nádorovým buňkám a nemělo mi to jinak moc ublížit. Jelikož jsem už slyšel o dost případech vedlejších účinků chemoterapie, myslím, že se to v mém případě docela povedlo. Pokud teda nemám poškozené srdce nebo tak něco, což bych se dozvěděl asi mnohem později.

TL: Co dělat?

Sice nepotřebuju žádně super speciální zacházení, ale pokud se vídáme častěji, je dobré mít na paměti následující:

• Kdybych třeba spadl ze schodů nebo se někde praštil obzvlášť blbě do hlavy, asi to nebude na první pohled nic hezkého, protože nemám srostlou lebku do stavu, aby se to obešlo bez komplikací. Mohl-li bych si vybrat, nebudu padat vůbec nebo ve velmi odolné helmě. 😉 Už jsem ale několikrát spadl třeba při běhu v lese a přežil jsem to (byť s odřeninami), protože mám asi nějaké zbytky pudu sebezáchovy a zůstala mi schopnost udělat instiktivně něco jako nepovedený parakotoul.
• Může být potřeba mi v řádu minut podat léky, které nosím u sebe (když je teda nezapomenu doma, že ano), v případě, že přestanu dýchat a upadnu do epileptického šoku. To se naštěstí stává jen velmi výjimečně a většinou v noci po delší námaze. Trochu už jsem se s tím naučil fungovat a snažím se tomu předcházet tím, že dostatečně odpočívám a nesnažím se třeba přetěžovat hlavu konverzací u jídla. Bez léků se to obejde taky, jenom je potřeba na mě potřeba koukat jak sebou házím na zemi, abych se třeba do něčeho nepraštil. Jednou se mi už tohle stalo v kanceláři a nebylo to úplně boží, protože jsem vzal hlavou o stůl a skončilo to šitím na chirurgické pohotovosti.
• Může být taky potřeba někomu zavolat. Ten někdo, je v první řadě moje žena, takže je dobré na mít číslo, když se mnou někam půjdete. Pokud by nebyla k dispozici, tak je ten někdo standardní rychlá zdravotnická pomoc. Jsou to školení a trénovaní profesionálové, kterým řeknete, co vidíte a oni vám po telefonu poradí, co máte dělat. Je to jejich denní chleba, není čeho se bát. Společně to kdyžtak zvládnete.
• Neuškodí ztlumit hlas a vyvarovat se neobvykle hlasitých projevů, výkřiků překvapení apod. pras.
• O něco rychleji se unavím, takže se hodí dát mi prostor na nadechnutí (třeba během procházky nebo rozhovoru).

TL: Co teda zcela určitě nedělat?

TL: Čím můžete opravdu pomoct?

Více v tomto odborném článku v části Jakou chybu dělají ve vztahu k nemocnému z hlediska psychologa příbuzní, kamarádi, kolegové? Doporučuji přečíst celé, platí to určitě i pro jiná onemocnění, se kterými se můžete setkat.

V článku píšou, že pacienti potřebují doteky. Asi to pro část pacientů bude platit, ale já nejsem nutně ten případ. Pokud jsme se neobjímali dřív, prosím nezačínejte s tím teď! Podání ruky je ve většině případů naprosto dostatečné.

• Podporujte moji ženu! Tím, že se mnou třeba půjdete ven na procházku (nebo si s mými dětmi zahrát ping pong, výbušná koťátka, labilní jednorožce nebo vlastně cokoliv, co je na chvíli přivede na jiné myšlenky. Zakázané není ani doučování – aktuálně jsou nejvíce v kurzu němčina, programování, chemie, biologie a japonština) nebo jí nabídněte jinou konkrétní pomoc, která jí ušetří čas/starosti. Hlavně se ale neptejte, jaký to je ani podobně "inteligentně". Je to na houby, jako s každým nemocným, kolem kterého tancujete celé dny, jste furt ve stresu a netušíte kdy/jak to skončí, to vám přeci už došlo. Ale pořád máme na sebe dost času, který spolu trávíme, a je nám v rámci možností fajn. Nemám naštěstí lepru ani nic podobně nepraktického a moje žena je mj. zkušená učitelka jógy a fyzioterapeutka, takže si se mnou poradí i v méně standardních situacích (a naštěstí se mnou může i cvičit na dostatečné odborné úrovni, čímž mi významně pomáhá, abych totálně nezakrněl).

• Když mě budete vyzvedávat doma, můžete se zeptat kdy mám brát další léky a vzít je případně s sebou (poslední dobou to bylo 8 a.m. a 8 p.m.). Moje žena bude jistě hned klidnější. Totéž platí, když se mnou (pro mě) přijdete až před dveře bytu. Bude klidnější a já tím pádem budu taky klidnější.

TL: Co můžete tak asi čekat?

Furt se umím sám podepsat a mý podpisy nemusí zkoumat znalci ani je nemusí nikdo natáčet na video.

Dřív jsem docela hodně naběhal (přes 2 tisíce kilometrů ročně, a občas i dost rychle) a snažím se k tomu zase propracovat, protože bez pohybu nevydržím a tenhle pohyb (s doprovodem) mi doporučil lékař jako vhodnou fyzioterapii – mám na to papír.

Nemůžu ani plavat, neměl bych jezdit na kole a jako bonus jsem prvních pár měsíců po operaci taky dost divně chodil (pohled ze strany fakt nebyl pro slabší povahy), protože se můj mozek po operaci ještě úplně dokonale nekamarádil se zbytkem těla, což už je teď naštěstí docela dobrý.

Počítačové hry a herní konzole pro mě chvíli byly tabu, protože flicker, ale už jsem to naštěstí překonal. Do teď ale vadí mi i laciné LEDky a nekvalitní zářivky, rozhodně nechci nikde sedět proti oknu a ideálně nechci o slunci vědět ani periferně.

Významněji vnímám změny počasí, zejména při změnách tlaku mám pocit, že mi tak trochu praskne hlava a můžu být tím pádem značně nekomunikativní. 😎

Rozhodně nepřestávám generovat nové projekty, spíš naopak, mám spoustu plánů a každá šikovná hlava, která se bude chtít zapojit, je vítána. 🤗

⚠️ Posledních pár let si pěstuju alergii na lidi, kteří nedělají dobře svoji práci a tím zdržují/znemožňují realizaci mojí práce – na tom se zcela určitě nic nezměnilo, naopak mám pocit, že je to teď výrazně intenzivnější.

Začal jsem na procházky po městě nosit špunty do uší (nebo sluchátka), protože mi vadí náhodné hlasité zvuky. 😅 Děti byly ze začátku docela ohleduplné, takže doma jsem špunty nepotřeboval, jenže jak u nich propukla krutá puberta, občas nosím i doma normální dílenská sluchátka s últumem -33 dB, abych se vůbec dokázal soustředit. 🤗

Občas zakopnu nebo škobrtnu. Nesnažte se mě v takovém případě chytat, pokud nevážíte o dost víc než já. Skončili bychom na zemi oba.

Přes cestu přecházím samostatně, aniž bych se nechal přejet, i když to tak někdy nemusí na začátku vypadat. Stát vedle mě na přechodu, může vyžadovat značnou osobní odvahu ubránit se intervenci.

Většinou nevím, co je dneska za den když si nestihnu přečíst @DnesJe), bez Google kalendáře bych nedokázal vůbec fungovat . Co nemám v kalendáři, to se nestane. To platilo vždycky, ale většinou jsem alespoň ráno tušil, do jakého dne jsem se to probudil. Dnes nerozlišuju mezi středou a sobotou. Takže ani kalendář mě občas nezachrání před tím, abych nechtěl jít v sobotu ráno na pravidelnou schůzku, která se koná pouze ve všední dny.

Občas se do něčeho (třeba spaní) zaberu tolik, že vyignoruju notifikaci na domluvený call / schůzku. Pokud jsem měl někde být a nejsem tam ani pět minut po začátku, prosím nebojte se mi zavolat nebo napsat SMS (nebo zprávu přes Signal), ať na mě nemusíte čekat dlouho. Ušetříte čas nám oběma.

Na konci to všechno nebude ani trochu hezký, vydrží jen ti nejodolnější a já to nejspíš nijak neocením, protože si to nebudu uvědomovat. Jestli víte, že na to nemáte, vzdejte to hned!

Pravděpodobnost, že se potkáme ještě za rok, je cca 40 %, za dva roky cca 17 %. Ale to jsou jenom čísla, žádný strach. 😎 Pokud se dožiju 45 let, podle této studie je celkem slušná šance, že oslavíme se ženou třeba i zlatou svatbu. Což bych fakt rád, navzdory tomu, že nám žena pořídila domů dvě kočky – dlužno říct, že jsem na to nakonec kývnul a občas dávám jejich fotky na svůj Instagram.

TL;DR k léčbě

• Můj tumor patří mezi ty nejagresivnější a především mezi neléčitelné (jinak řečeno: když už svinstvo, tak pořádný) – přesto zatím zkouším, jestli se tato statistika musí vztahovat i na mě (teoreticky je možné to protáhnout do stovky, jakkoli nepravděpodobné se to nyní jeví).
• Zatím existuje jenom jedna experimentální léčba, která je, podle zodpovědného lékaře z FN Na Homolce zhruba ve fázi: "když myslíte, že to bude fungovat, tak oukej, ale já jsem spíše skeptický" (viz níže).
• Snědl jsem za posledních pár měsíců určitě víc různých léků, než vaše nejnemocnější babička.
• Část těch věcí jsem bral na potlačení nežádoucích účinků jiných věcí.
• Těším se až mi někdo předepíše konopí, což zatím nejde, protože beru jiné věci a mohl by tam nastat ošklivý konflikt medikací, ani nemluvě o tom, že konopí ve stavu kdy člověk není úplně psychicky v pohodě, může skončit opravdu bídně.

TL: Jak funguje klasická léčba?

Ve zkratce jde především o zastavení dalšího rozvoje nádorových buněk. Což nijak nepoznám, realitu ukazují až testy / kontrolní MRI + průběžné krevní rozbory. Poznat by se dal asi jedině opak), ale kromě toho – jak asi  tušíte – má veškerá medikace (nejen chemoterapie, u které byste to asi tak nějak očekávali nejvíc) a ozařování také další účinky:

• seriózní atrofii kůže (hřbety rukou, nárty a kůži na kotnících mám zhruba ve stejné kvalitě jako Tutanchamon, možná je na tom faraon dokonce o trochu lépe),
• občasné poruchy vidění,
• bolesti hlavy v důsledku postpunkčního  syndromu,
• kvůli užívání doxorubicinu zvýšené riziko onemocnění toxickou kardiomyopatií (naštěstí jsem fyzicky už v celkem dobré formě a odhodlaný tuto drobnou komplikaci přežít),
• zvýšenou senzitivitu na celou řadu standardních jevů, které člověk normálně vůbec nemusí řešit (viz výše),
• naprosto náhodné paralyzující bolesti hlavy,
  
• z toho věčnýho ležení v nemocnici mám tu a tam zkrácenou šlachu, takže si občas sportovně zakulhám,
• zvýšené riziko infekcí, kvůli rozbité krvetvorbě (málo krevních destiček typicky),
• rozbitý spánkový režim,
• zpomalené reakce – občas i tak moc, že si to sám stihnu uvědomit, což je pro mě dost depresivní (jako by nestačilo, že depresivně působí i léky samy o sobě),
• poruchy metabolismu, občasné nevolnosti a související občasnou nechuť se na jídlo třeba i jenom podívat,
• bolesti kůže, zad a kloubů,
• kolísání hmotnosti (za den můžu zhubnout/přibrat klidně tři kila, tj. cca 5 % své standardní hmotnosti) a s tím související bolesti trávicího traktu a svalů.

Co všechno musím brát/užívat?

Po propuštění z nemocnice jsem toho bral každý den fakt hodně, ale teď už jsou to (ve srovnání) jen drobnosti:

• ráno a večer antiepileptika (velká bílá tabletka, co se špatně polyká)
• večer antikoagulant (malá oranžová tabletka, která se snadno ztrácí)
• dobrovolně 2x denně houbičky, které mají skvělé výsledky v klinických studiích za posledních 20 let (třeba outkovka pestrá), u nás se oficiálně při léčbě nepoužívají, ale moji progresivní lékaři je schvalují, protože to nijak nepřekáží léčbě.

Taky mám docela seriózní dietu (málo sacharidů, hodně tuků, hodně proteinů).

TL: Jak funguje experimentální léčba?

Experimentální léčba se jmenuje Tumor Treating Fields (TTF), resp. OpTune a více se o ní můžete dočíst zde. Jedná se o patent společnosti NovoCure Ltd., což je normální veřejně obchodovaná organizace, jejímž primárním vznešeným cílem by měla být pomoc několika skupinám pacientů, kterým byl diagnostikován nádor (více na jejich webu). Já jsem zařazen v klinické studii, která už končí, takže se na jejich webu o ní už ani nedočtete. Můžete ale mrknout třeba na optimistické video.

Prakticky si každé dva dny musím oholit hlavu úplně dohola a žena (nebo někdo pečlivý) mi musí správně (podle plánku) nalepit novou sadu elektrod na holou hlavu. Z hlavy mi pak vedou čtyři kabely do generátoru elektrického pole, který musím nosit všude s sebou. Když se jdu osprchovat, tak se generátor na chvilku odpojí, vezmu si fancy babičkovskou  koupací čepici, pod kterou smotám ty odpojené kabely, a můžu do sprchy. Do bazénu nebo venkovní vodní plochy nemůžu vůbec, protože bych mohl dostat epileptický záchvat a v nestřeženém okamžiku bídně utonout.

Tahle rutina determinuje i to, kdy můžu chodit sportovat (ob den), protože to si elektrody z hlavy sundám (na to nepotřebuju naštěstí asistenci), namažu si otevřené rány, které tam bohužel vznikají, vezmu si čistou čepici a můžu vyběhnout.

Není to úplně striktní, někdy mám elektrody nalepené třeba tři dny a když mi vyjde nevhodně vyšetření MR (které plánuje nemocnice, nikoli já), tak jenom jeden den. Nevýhodou je, že už mi docela rychle rostou vlasy, takže ten třetí den už musím nosit na hlavě elastický síťový obvaz pro zvýšení kontaktu elektrod s pokožkou. Jinak totiž ty rostoucí vlasy odtlačují elektrody od hlavy, a protože proud, který elektrodami teče, je cca 2 Ampéry, tak v momentě, kdy se elektroda dotkne zpátky pokožky, je to jako když si sáhnete na elektrický ohradník (takže nic moc; v noci vás to zaručeně vzbudí) a pokožka v místě kontaktu se doslova propálí (vznikne další otevřená rána, tj. vstupní brána jakékoli infekce). Po sundání elektrod je to pohled opravdu jen pro silné povahy. Mokvající rány, pokožka vybledlá, zjizvená a všelijak poškozená, prostě nevkus. Stoprocentní pomoc ve formě třeba nějaké mastičky, na to neexistuje, takže zkouším všechno možné od čistě přírodních mastí (měsíčková mast trochu pomohla) až po kortikosteroidy (moc nepomáhají), krémy se stříbrem (taky nic moc) atd.

Kromě toho elektrický proud procházející skrz hlavu dost hřeje, takže musím v létě nosit chladící podložku pod kšiltovkou/šátkem a snažit se vyhýbat pobytu na přímém slunci. Mezi elektrodami jsou totiž na každé samolepce i čidla, která teplotu měří a generátor se při teplotě nad 38°C vypne a začne nepříjemně pískat, čímž pacientovi signalizuje, že se má uklidit do stínu. Protože UX není úplně primárním cílem, musí pacient navíc ještě potvrdit, že o problému ví, stisknutím tlačítka na generátoru, aby přestal pískat. Celá operace zabere tak minutu a je to děsná otrava.

Generátor napájí baterie o kapacitě 94.7 Wh, se kterou v nejmenším přenosném obalu váží cca 1.5 kg. Obal je buď ve formě tašky do jedné ruky (ucho se dá prodloužit, takže se dá nosit přes rameno), což je spíš na domácí použití, když nepotřebujete nutně používat obě ruce nebo máte tašku položenou někde vedle sebe (pověšenou na židli). Druhá varianta je batůžek, do kterého se vejde ještě jedna baterie do rezervy (ta váží skoro půl kila a vydrží asi na 4 hodiny provozu, resp. téměř 6 hodin, když je úplně nová) a má kapsu třeba na telefon a peněženku (na první pohled působí celkem prakticky). Ten je dobrý na procházky, ale pacient musí počítat s tím, že ten generátor docela hřeje, takže se nezapotí ani tak hmotností batůžku, kterou nese navíc, jako spíš od toho externího zdroje tepla (jako kdyby nestačilo, že se mu ohřívá hlava).

Baterie nevydrží celou noc, takže když jde pacient spát, připojí se generátor k externímu napájecímu zdroji (představte si to jako vysoce nepraktickou nabíječku na telefon o rozměrech cca 18 cm x 12 cm x 5 cm). Připojí se normálně do zásuvky a z 240 střídavých Voltů udělá 28 stejnosměrných. Celková délka kabeláže je kolem 3 metrů, takže se tenhle externí zdroj dá použít, i když se pacient rozhodne podívat v televizi třeba na kompletní Star Wars. Není to bohužel žádný high-tech zdroj, takže je i pro normálního člověka v tiché místnosti celkem zřetelně slyšet. Ale pochopitelně se na to dá zvyknout, protože to je lepší než umřít.

Elektrody jsou spotřební materiál, objednávají se normálně formou SMS. Do 3 pracovních dnů od objednání je obvykle doveze kurýr UPS. Jsou zabalené po jedné sterilně (přestože vždycky potřebujete čtyři najednou) a z každého přelepování je tím pádem spousta odpadu. Použité elektrody se balí do plastového pytle a vrací se jako biologický odpad všechny do nějaké spalovny, kterou si na to NovoCure Ltd. najala. Takže absolutně žádná recyklace. 😞

Když jedeme někam pryč (resp. když jsme jednou jeli na návštěvu ke známým), beru si s sebou extra kufr s tím externím zdrojem, nabíječkou na tři baterie a třemi bateriemi. Plus samozřejmě taška, batůžek, několik balení elektrod apod. Celé to vypadá strašně fancy, vyrábí se to ve Švýcarsku a stojí to majlant, proto se do toho zdravotní pojišťovny v ČR zřejmě úplně nehrnou, zatímco v jiných zemích (včetně třeba Polska) už je to standardní léčba.

Kromě toho, že se do té kabeláže asi pětkrát denně člověk zamotá, je to celé samozřejmě vysoce nepraktické a když jsem se rozhodoval, jestli do toho jít, bral jsem to spíše skepticky, ale rozhodl jsem se, že když už jsem nemocný, alespoň jim dám feedback a použiju tu nemoc k tomu, aby se budoucím pacientům vedlo o něco lépe a léčba byla o něco komfortnější. Věřím třeba, že ten generátor se dá zmenšit zhruba do rozměrů adaptéru k MacBookům a s pokrokem ve vývoji baterií i značně odlehčit.

Má to pozitiva?

Jasně, jinak by tu tenhle odstavec nebyl.

• Osobně vnímám jako největší pozitivum zjištění, že navzdory stříbrným lžičkám, se kterými se narodili v ústech, se nám zatím podařilo vychovat velice lidsky uvažující osobnosti, nikoli moderní vysoce funkční psychopaty (aka zlatou mládež).

• Další pozitivum je Filtr. Jako obvykle, když jde do tuhého, se sami oddělili paraziti od skutečných přátel. A je to strašně dobře vidět – hlavně když se ti skuteční přátelé potkávají u mě na návštěvách. Takže z toho mám užitek nejen já sám. I ostatní se o sobě hodně naučili.

• Tolik lidí mi v tak krátkém čase pochválilo fyzickou formu, že se mi to snad za celý život nestalo. Nemohu říct, že by mi to nedělalo radost, hlavně když to má pozitivní vliv na průběh "léčby".

• Hodně si užívám úplně běžné činnosti (jídlo, takové to nicnedělání, rozhovory s dětmi a se ženou...) – myslím, že bych mohl být poměrně přesvědčivým Italem. A to jsem byl docela velkou část svého dospělého života mužem, který má úplně všechno. A možná mi to teď tak skvěle jde právě proto.

• Viděl jsem v nemocnici hodně (především starších) lidí, kteří se na COVID– 19 jenom podívají a je po nich. Přitom by jim stačila k razantní změně formy jen hodinová procházka každý den. Co je na tom pozitivního? Že teď víte, jak málo stačí k tomu, abyste svoje stařečky a stařenky dostali do mnohem odolnější formy – konzultováno s lékaři a vyzkoušeno za vás. Chůze totiž zlepšuje fungování lymfatického i kardiovaskulárního systému, peristaltiky a posiluje střed těla, teda samý skvělý věci, co si budem...

• Výrazně lépe optimalizuji využití veškerého kapitálu a dost se tím bavím.

• Když píchají dětem injekce, tak jim sestřička vždycky řekne, ať se nedívaj na tu injekci, ale ať se dívaj na maminku. Když mi žena píchala injekce do břicha, díval jsem se teda taky na maminku (svých dětí). Fungovalo to výborně! Takže pozitivní poznatek pro vás zcela zdarma: Když vám bude někdo píchat injekci, dívejte se na nejbližší vhodnou MILFku, aby to nebolelo. 😎

⚠️ Důležitá poznámka k lékům

Nic neprodávám. Nechápu, jak vás to vůbec mohlo napadnout!  😖

Ne, ani Lexaurin. Fakt.

⚠️ Pokud byste měli pocit, že jste mě viděli brát něco včera, ale ne dnes ve stejnou dobu, je to s největší pravděpodobností špatně, nejspíš jsem na to zapomněl. Nebojte se mi to připomenout nebo se zeptat mé ženy.

TL: Co mi způsobil pobyt v nemocnici?

TL: Co už se mi naštěstí zahojilo?